L’Isolato Mondo dei Malati e Invalidi GRAVI che soffrono di FIBROMIALGIA

Tra le malattie rare e autoimmuni anche la fibromialgia è ancora priva delle necessarie attenzioni.

Scarsi investimenti che perdurano nel tempo per poca o “lenta” sensibilità dei poteri decisionali, e riprovevole è ricorrere ogni volta alla generosa intraprendenza dei cittadini.

di Ernesto Bodini (giornalista scientifico e opinionista)

Nonostante le innumerevoli avversità che incombono sul genere umano tutto ciò che riguarda la salute dovrebbe avere la priorità nelle decisioni politiche. Ma purtroppo nel nostro Paese (e non solo) ciò non avviene, probabilmente sia per un senso di poca responsabilità decisionale sia per l’esigenza di notevoli risorse umane ed economiche. Si prendano in considerazione le malattie rare e tutte quelle di carattere autoimmune e neurodegenerative, il cui elenco sarebbe interminabile… Oltre al notevole impegno di ricercatori e clinici, quello che invece è assai carente è l’impegno politico in quanto poco dedito nel considerare l’urgenza per legiferare (e concretizzare) gli opportuni provvedimenti, sia nel finanziare la ricerca che nel garantire l’assistenza… e non sempre affidandosi alla spontanea generosità dei cittadini. Per quanto riguarda la ricerca medico-scientifica la politica nostrana si è sempre avvalsa, appunto, del buon cuore della popolazione che da sempre promuove e sostiene iniziative per la raccolta fondi attraverso fondazioni e associazioni di qualsivolglia natura giuridica. Questo voler appoggiarsi alla generosità della popolazione ha origine sin dalla costituzione della Repubblica, e nel corso degli anni il cittadino italiano è sempre stato “condizionato” a mettere ogni volta la mano nel borsellino. È dato a sapere (e considerare con particolare attenzione) che lo Stato italiano non ha mai investito più dell’1% del Pil per la Ricerca e, intanto, tutti i pazienti affetti da una malattia rara o da altre patologie autoimmuni e croniche soffrono senza alcun conforto… Tra queste scarse attenzioni, si prenda ad esempio quella relativa alla fibromialgia, patologia reumatica cronica e invalidante… oggi sempre più visibile in tutte le sue manifestazioni sintomatologiche, ma molto meno dal punto di vista della considerazione! Anche se con la legge di bilancio è stato inserito un fondo di 5 milioni di euro per “lo studio, la diagnosi e la cura” per questa patologia, a distanza di alcuni mesi tutto è ancora fermo, tant’è che non si conoscono ancora criteri, modalità e tempi di assegnazione di queste risorse. «Gli affetti da fibromialgia – precisa  su il Corriere della Sera del 5 marzo scorso, Giusy Fabio, vicepresidente della Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) – sono malati invisibili, perché in assenza di biomarcatori specifici, di sintomi osservabili e di una cura approvata sono stati ignorati. Una negazione del diritto costituzionale alla cura e alla salute che si traduce spesso in una tardiva diagnosi e in un’inadeguata assistenza: basti considerare che a tutt’oggi la sindrome non è ancora compresa nei livelli essenziali di assistenza (LEA), in quanto l’inserimento è bloccato da alcuni passaggi  tra cui il via libera al Decreto Tariffe, fermi sul tavolo della Conferenza Stato-Regioni». Come volevasi dimostrare, tale riconoscimento è riconducibile all’impegno delle associazioni dei pazienti (AISF – Odv), e agli specialisiti facenti parte della Società Italiana di Reumatologia (SIR), anche se con l’interessamento bipartisan di alcuni parlamentari. Ma io credo che tutto ciò non sia solo una questione di merito, ma anche di senso civico e di altruismo perché la sofferenza e lo stato di indigenza devono accomunarci tutti: la solidarietà non deve avere sigle, né termini e né ostacoli. Ma, come ripeto, non si può demanadare tutto al volontariato perché in caso contrario significherebbe la irresponsabilità dello Stato. E che la pandemia non sia un “alibi” per dedicare poca attenzione a tutti questi malati: chi soffre non ha bisogno di questa scusa… sarebbe un ulteriore oltraggio!